Betroffenenbericht CVID

Betroffenenbericht CVID: Meine Odyssee, Autor Anonym

Bis zu 10 Infekte in einem Winter

Bereits im Kindesalter plagten mich sehr oft Infekte. Bis zu 10 Stück in einem Winter. Dabei waren es vor allem Mittelohrentzündungen, Dauerschnupfen und Husten. Bereits damals war auffällig, dass Antibiotika nicht halfen, was schon als erstes Warnzeichen hätte gedeutet werden müssen. Leider erschien es den Ärzten logischer mir zu sagen: „Du hast das vorherige Antibiotikum einfach nicht komplett oder nur unregelmäßig genommen.“ So ging es Jahr für Jahr weiter.

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Fehlzeiten in der Schule erhöhten psychischen Druck

Im Schulalter begann für mich dann der zusätzliche psychische Druck. Mir wurde bewusst, dass ich öfter krank war als die anderen Kinder. Ich machte mir Gedanken, warum das so ist. Von Nahestehenden habe ich dann leider noch zu hören bekommen: „Das ist nicht normal. Im Job wärst du mit solchen Fehlzeiten schon raus.“ Dadurch machte ich mir noch mehr Sorgen. Meine Mutter brachte mir dann immer wieder neue „Wundermittel“, die das Immunsystem stärken sollten. Mir half jedoch nichts oder wenn, dann nur vorübergehend.

Ständiger Ärztewechsel

Generell nahm ich meine Gesundheit recht schnell selber in die Hand und ging mit 13 Jahren auch alleine zu den Ärzten. Sehr oft war ich beim HNO-Arzt, da ich weiterhin alle 2 Wochen etwas an den Ohren hatte. Ich war unzufrieden und wechselte meinen HNO wie auch Hausarzt ständig, in der Hoffnung jemanden zu finden, der mir helfen könne. Es ging so weit, dass ich später bei einem HNO‑Spezialisten in der Uniklinik war, wo man weitersuchte. Die Odyssee ging weiter.

Schockdiagnose: Lungenentzündung mit Herzmuskelentzündung

Inzwischen begann ich, zu arbeiten. Der Sommer war in Ordnung, aber Herbst und Winter blieben eine Katastrophe. Auf der Arbeit waren besonders die Wintermonate und davon der Dezember stressig und das kombiniert mit den vielen Erkrankungen war natürlich sehr ungünstig. Bis Weihnachten wollte ich gesundheitlich durchhalten. So kam es, dass ich bis zum 23.12. durchhielt, zu Hause dann aber mit 40 Grad Fieber ins Bett stürmte. An Weihnachten kamen dann die Schmerzen in der Brust dazu. So wurde ich von meinen Eltern ins nächste Krankenhaus gebracht. Ich verbrachte einige Zeit auf der Intensivstation wegen einer festgestellten Lungenentzündung mit Herzmuskelentzündung. Ich war geschockt nun etwas zu haben, was wirklich lebensbedrohlich ist.

Ein Teufelskreis

Mir erschien mein Leben als Teufelskreis: Man versuchte einerseits auf der Arbeit möglichst wenige Fehltage zu haben, aber das führte auch dazu, dass man krank in die Arbeit ging und dies führte bei mir so schnell dazu eine lebensbedrohliche Erkrankung, zu bekommen. Im Krankenhaus sagte mir man, dass es ungewöhnlich sei in meinem Alter (damals 18) einen solchen Krankheitsverlauf zu erleiden, mehr wurde aber nicht gesagt. Es wurde keine fortführende Diagnostik gemacht. Ich habe für mich eine weitere Erkenntnis mitgenommen, aber die Odyssee ging weiter.

Endlich die Diagnose CVID

Im Alter von 19 Jahren hatte ich nochmals eine Lungenentzündung und war dieses Mal schlauer und blieb zu Hause, um mich auszukurieren. Dieses Mal wurde dann zum Glück mehr Diagnostik gemacht und über den Verdacht einer Oberärztin auf HIV und Rauschmittelkonsum kam man dann auf den primären Immundefekt. Es wurde lgA quasi nicht und lgG viel zu gering nachgewiesen. Im Krankenhaus bekam ich dann auch die ersten Immunglobuline. Zur weiteren Diagnostik fuhr ich in eine Immundefektambulanz nach Freiburg, wo die Diagnose CVID bestätigt wurde.

Als ich mit dieser Diagnose konfrontiert wurde, war ich eigentlich einfach nur froh nun zu wissen, was ich habe, auch wenn ich damals noch gar nichts Weiteres darüber gewusst habe.  Endlich war die für meine Familie und mich nervenaufreibende Odyssee beendet. Ich bekomme Octagam i. V., welches ich bis auf kleinere Erscheinungen sehr gut vertrage.

Mein Wunsch: Man hätte die Diagnose viel eher stellen können, die ersten Anzeichen waren schon früh da. Ich bin deshalb froh, dass es die dsai und diese Seite gibt, welche die Krankheit bei den Ärzten und in der Öffentlichkeit bekannter machen.

Generell lässt es sich mit der Krankheit (mit einer frühen Diagnose) relativ gut leben.

Allerdings sollte noch mehr in die Forschung investiert werden, da es noch viele offene spannende Fragen gibt.